La importancia de detectar precozmente la fibrosis quística

Se trata de una enfermedad genética, que no tiene cura. El diagnóstico al momento del nacimiento ayuda a los tratamientos




La fibrosis quística es una enfermedad genética, hereditaria y con discapacidad visceral permanente. Es decir, no tiene cura. Es una de las patologías más comunes en la raza blanca y se caracteriza por producir una secreción externa anormal, viscosa y adherente, que se va juntando en los órganos más importantes como pulmón o páncreas, principalmente. Eso genera complicaciones en los pacientes.

“Se nace ya con la enfermedad. Lo importante es que se pueda detectar con la pesquisa neonatal. Cuanto más temprano se haga es el diagnóstico mejor, porque Lo que se pierde en salud, no se recupera”, explicó Teresa Hospital, Presidenta de la Asociación Argentina de Lucha contra la Enfermedad Fibroquística del Páncreas (Fipan).

Esta entidad tiene 53 años y nació cuando se juntaron primeros padres tratando de buscar médicos y profesionales que supieran sobre la enfermedad que aquejaba a sus hijos. Hoy brindan información a padres, pacientes y profesionales.

Además, están construyendo un centro de rehabilitación con tratamientos nutrición y kinesiología, para los cuales están recibiendo donaciones.

“Esta enfermedad es muy diversa en cada paciente. Actualmente hay más de 1800 mutaciones conocidas. Cada una de ellas tiene un pronóstico y una forma de manifestarse la enfermedad muy diferente en cada paciente. Es por eso que tratamiento debe ser casi personalizado. Cada profesional con su paciente debe llegar a un tratamiento exacto para cada uno”, precisó Hospital en diálogo con “integrados desde Argentina al mundo” por Radio Arinfo y recalcó que los tratamientos son de por vida, ya que no hay cura para la fibrosis quística.

Actualmente, hay un medicamento en fase 3 de experimentación para la mutación más común de esta enfermedad y se cree que durante este año estará disponible. La Presidenta de Fipan remarcó que no se trata de una cura, sino de un tratamiento que logra que se frenen los avances de la enfermedad.

Los pacientes que padecen fibrosis quística suelen posar sus ojos en Europa y Estados Unidos, donde tienen los últimos avances y tecnologías en relación a los tratamientos. También porque dependen de medicación importada.

La donación de órganos también es muy importante. Respecto a esta cuestión, Hospital sostuvo desde los micrófonos de Radio Arinfo: “La donación de órganos es muy importante para todos, pero en nuestro caso es fundamental por la eventual necesidad de un trasplante bipulmonar. Hay muy poco tiempo a veces del momento en que la salud del paciente se desmejora y la necesidad de conseguir donantes. Por eso siempre concientizamos a que toda aquella persona que sabe que su familiar está en estado de coma irreversible y que médicos le dicen que no se puede hacer nada para que disponga de sus órganos. Así se salvan muchas vidas”.

“Organizados y entre todos lograr mejores cosas para los que vienen. El problema de uno, es el de otro también. Canalizar en grupo siempre da mejores resultados”, concluyó respecto a la importancia de Fipan como entidad que agrupa a los pacientes.

Más información: www.fipan.org.ar / info@fipan.org.ar 
 

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