Silvia Fernández Barrio: “La psoriasis no es mi amiga, pero es parte mía”

La periodista habla de su lucha por concientizar sobre esta enfermedad crónica que afecta la piel. Hizo hincapié en la importancia de contar con la medicación adecuada





Silvia Fernández Barrio es reconocida como una prestigiosa periodista, con amplia trayectoria en radio y televisión. Sin embargo, lo que pocos saben es que ha dedicado gran parte de su vida a generar conciencia sobre la psoriasis, enfermedad que padece desde la adolescencia.  

“Yo tengo psoriasis desde los 18 o 19 años. Cuando empezás con la enfermedad y se pone ‘brava’, pensás muchas cosas. En esa época era diferente porque no había tratamientos que hay hoy y no se sabía tanto. Al principio, pensaba que ya se me iba a ir, después me fui dando cuenta que llegó para quedarse. En el medio, me dijeron que me ‘hiciera amiga’ de la enfermedad. Eso es algo ridículo: una no se puede hacer amiga de algo que no le gusta y la daña. Yo reconozco a la psoriasis como parte mía, pero no soy amiga de ella. A mí la psoriasis me molesta”, contó la actual Presidenta de la Asociación para el Enfermo de Psoriasis (AEPso).

El pasado 29 de octubre se conmemoró el Día Mundial de la psoriasis. Bajo el lema “Construyendo un mundo mejor para las personas con psoriasis”, se desarrolló en Argentina una serie de charlas y actividades en hospitales públicos como el Ramos Mejía, el Álvarez y el Argerich, entre otros. Todo culminó con una caminata en el Rosedal.

Fernández Barrio aseguró que nunca la discriminaron en su profesión por tener psoriasis y dijo que lo que más suele molestar en quienes padecen esta patología es la mirada del otro, algo que muchas veces provoca la auto-discriminación.

“También está el no permitirse estar en determinados lugares, como por ejemplo, una pileta. Muchas veces, por desconocimiento, te dicen que tenés hongos en la piel y uno tiene que decir que no y que no contagia. Además, está la mirada de los otros que tienen miedo, eso sucede porque hay otras enfermedades de la piel que sí son contagiosas”, señaló y aclaró que la psoriasis es una enfermedad distinta al vitíligo, en la cual la piel no se desescama sino que no se pigmenta y aparecen manchas blancas.

La psoriasis en la periodista comenzó con una alergia al níquel, en un proceso que se llama fenómeno de Koebner. Todo empezó con una herida que luego se transformó en psoriasis. Años más tarde, se enteró de que en su familia, por parte del padre, la mitad de los parientes tenía la enfermedad y nadie lo sabía.

“Es una enfermedad absolutamente congénita. Tiene una parte hereditaria pero no es obligatoria. No todos los hijos de padres con psoriasis tendrán la enfermedad. Hay alrededor del 35% de chances de pasarla y, si ambos padres la tienen, es del 50%”, explicó al programa "Radioterapia" en Radio Arinfo.

La psoriasis afecta tanto a hombres como mujeres. A pesar de que no hay registro oficiales, se calcula que afecta a entre 800 mil y un millón de personas en Argentina. Del 1,5% al 3% de la población mundial tiene esta patología.

Se trata de una enfermedad crónica no transmisible. No existe la cura, pero sí se puede estar libre de lesionesen la piel  a través de distintas medicaciones y tratamientos.

La artritis psoriática, la diabetes y el síndrome metabólico son solo algunas de las enfermedades que pueden acompañar a la psoriasis. “Es importante que quienes tenemos psoriasis les enseñemos a los demás que nosotros producimos la piel en dos o tres días, cuando normalmente se hace en 28. También hay que decir que no contagiamos”, indicó Fernández Barrio.

“Este año fue muy espacial. Se cumplen 10 años del Día Mundial de la Psoriasis y una década de que comenzamos a llamar la atención del mundo entero sobre el impacto que tiene esta enfermedad en la vida de las personas que la sufren y de su familia. Además, por primera vez, la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha puesto a la psoriasis en su agenda a través de una resolución y pidió a sus estados miembro que se trabaje a nivel nacional en el buen diagnostico, en el tratamiento y en las campañas para no estigmatizar a quienes la padecen. Es decir, tenemos apoyo internacional del ente más importante en materia de salud”, destacó la periodista.

Fernández Barrio habló del trabajo de concientización que realizan desde AEPso, pero aseguró que también se necesita colaboración por parte de los Estados: “Argentina está muy bien. En general, los países de América Latina, salvo los del Caribe, están bastante bien. A los países les cuesta llegar a las medicaciones más caras, pero el trabajo que hacemos da sus frutos”.

“Argentina hace dos años que tiene devolución del APE (Administración de Programas Especiales) de tres de las medicaciones biológicas que hay. Debiéramos estar en el Plan Médico Obligatorio (PMO) y no lo estamos. Hay que trabajar sobre eso. El gobierno está abierto el diálogo y el trabajo de AEPso ha logrado que en las prepagas no tengamos que ir a un amparo para conseguir la medicación de una persona. Hoy se la están entregando”, recalcó la también Presidenta de la Red Latinoamericana de Psoriasis desde los micrófonos de Radio Arinfo.

Finalmente, reiteró la necesidad del ingreso de la psoriasis al PMO y planteó: “Es muy importante que las personas que tienen psoriasis grave o moderada lleguen a ciertas medicaciones porque, en general, ya no pueden tomar ninguna de las otras y no les queda otra posibilidad. Es tremendo saber que hay medicaciones que te pueden hacer mejor y no tener acceso a ellas”.

Más información: www.aepso.org  




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