¿Qué es la fibrosis quística?

Se trata de una enfermedad genética y crónica. Cómo debe tratarse y cómo se debe actuar con los más chicos

La Asociación Argentina de Lucha contra la Enfermedad Fibroquística del Páncreas (Fipan) es una entidad que nació hace 52 años por la unión de un grupo de padres de hijos que sufrían esa enfermedad. Se trata de una patología que no tiene cura y que, en aquel entonces, pocos sabían tratarla.

“La fibrosis quística es una enfermedad genética y hereditaria. Es una discapacidad visceral permanente y progresiva que afecta la secreción externa. Los chicos tienen una producción de secreciones anormal y transpiran muy salado”, explicó Teresa Hospital, presidenta de FIPAN.

La especialista precisó que la transpiración salada es el principal síntoma a través del cual la enfermedad se detecta a nivel casero. Sin embargo, en la actualidad, el diagnóstico de la fibrosis quística se puede realizar a los pocos días del nacimiento de un bebé.

“A todo chico que nace, dentro de 48 horas, deben hacerle la prueba de la ‘gotita del talón’. Por ley nacional, todas las provincias deben adherir a este estudio. Con esa pesquisa neonatal, que ha sido un logro de FIPAN,  se puede detectar la enfermedad. Es un primer test que, si da positivo, habilita a que se haga un segundo, que es el test del sudor. Con ese último se confirma el diagnostico de portador de la enfermedad. Para que esto suceda, los dos padres tienen que ser portadores sanos de la enfermedad”, señaló.

En casos en que, por alguna razón, no se realice la prueba de ‘la gotita del talón’, hay que prestar atención a algunos síntomas en la niñez como retraso en el crecimiento y en la suba de peso, infecciones respiratorias como neumonías o resfríos a repetición y tos crónica.

“Son síntomas que deben llamar la atención al pediatra para evaluar más específicamente al paciente y mandar a  hacer el test del sudor para confirmarlo”, recalcó Hospital en diálogo con “Trópico de cáncer” por Radio Arinfo.

Actualmente, la esperanza de vida de las personas con fibrosis quística puede llegar a los 50 o 60 años. Sin embargo, a los largo de su vida pueden tener complicaciones con otras enfermedades como diabetes u osteoporosis. También pueden sufrir insuficiencia pancreática y pulmonar.
“La enfermedad tiene un tratamiento muy riguroso y de mucha medicación. Hay que estar alertas a que se pueda hacer diabetes derivadas”, alertó la presidenta de FIPAN.

La fibrosis quística es una discapacidad. Las personas con esta patología deben sacar el certificado para tener cobertura al 100% de medicamentos en obras sociales o prepagas. El estado también cubre su tratamiento de manera gratuita.

“Cada tratamiento es muy personalizado y depende del neumonólogo que asiste al paciente. En condiciones generales, son nebulizaciones con antibióticos o con productos que aflojen la mucosidad de los pulmones que no pueden despedir normalmente. También se necesita kinesiología respiratoria, ejercicios y administración de enzimas pancreáticas para que la comida haga el efecto normal. En algunos casos, se utilizan antibióticos por vía venosa”, dijo Hospital.

En ese marco, agregó: “Las personas con fibrosis quística también necesitan vitaminas y una nutrición específica, ya que tienen que comer más calorías que una persona normal. Tienen problemas para subir de peso y necesitan el control de un nutricionista”.

Respecto a los cuidados que necesitan los chicos en edad escolar, planteó: “Esta es una discapacidad visceral, que no se ve. Los pacientes tienen que tomar las enzimas cuando ingiere alimentos. En los colegios, hay que tenerles más paciencia porque van más seguido al baño y tienen excesos de tos, por lo que pueden necesitar salir de la clase. También deben cuidarse de fríos específicos. En verano, pueden llegar a deshidratarse y necesitan mucho líquido. Además, deben hacerse tres nebulizaciones por día”.

“Más allá de eso, la vida es totalmente normal.  Todo eso se arma dependiendo de la vida de cada chico, los horarios se adaptan”, aseguró la presidenta de FIPAN desde los micrófonos de Radio Arinfo.

El pasado 8 de septiembre fue el Día Internacional de la Fibrosis Quística y desde FIPAN realizaron una cena para recaudar fondos. “Con subsidios del ministerio de Salud hicimos un centro de rehabilitación en la Ciudad de Buenos Aires y necesitamos donaciones para equiparlo. Va a ser el primero de Latinoamérica en su tipo. Será de referencia, con capacitación para profesionales”.

La entidad brinda ayuda legal, social y psicológica a sus socios. También responde a consultas sobre derechos, beneficios y servicios. Además, tiene una farmacia específica para ayudar con la provisión de medicación importada.

“Cuando la familia se encuentra con un diagnóstico de enfermedad crónica, debe reajustar sus tiempos y reorganizarse. Nosotros asesoramos en estos temas, porque la vida continúa. No es fácil porque la noticia se suele dar con el bebé recién nacido. Es una enfermedad que no tiene cura y que es crónica, para toda la vida. Uno se encuentra con muchas preguntas. Cuesta y los profesionales nos ayudan a poner las cosas en orden”, concluyó Hospital.

Más información: www.fipan.org.ar  //  Pueyrredon 1895 //  infofipan@fipan.org.ar
 


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