La conmovedora historia de Casa Manu, un hogar para niños con HIV

Silvia Casas fundó el espacio luego de perder por esa enfermedad al hijo que había adoptado ocho años antes





La historia de  Casa Manu se remonta a mucho antes de su fundación. Todo comenzó con la llegada de Emanuel, un bebé de apenas 22 días, a la vida de Silvia Casas y su familia.

“Eran los años 90’ y nacían los primeros hijos de mamás con VIH en la maternidad Sardá, en el marco del comienzo de la pandemia del SIDA en el mundo. Nosotros en casa éramos ‘hogar de Belén’, es decir, aquellas familias que cuidan a niños mientras su situación judicial se resuelve y, además, ya teníamos tres hijos casi adolescentes”, recordó Silvia.

Luego, continuó: “Emanuel llegó a nuestras vidas con apenas 22 días, debido a que había mucha gente paralizada por lo poco que se sabía respecto al Sida, que en aquel entonces no se diferenciaba del VIH. Nosotros dijimos que sí y lo recibimos. Tenía que estar por unos días hasta que su madre biológica, que estaba en el hospital Muñiz, se recuperara, pero se fue quedando. Nosotros nos enamoramos de él y él de nosotros. Se produjo un encuentro de almas y se convirtió en nuestro hijo”.

De esa manera, Silvia se convirtió en la primera mujer de la Argentina en adoptar un niño con VIH.

“En aquel momento no podíamos decir que teníamos un bebé con VIH. Él creció y vivió como cualquier otro niño. Lamentablemente, las terapéuticas en aquel momento no eran como las de ahora, pero igual la peleamos con el maravilloso equipo de infectología del hospital Garrahan”, contó.

Más allá de todo el amor y los tratamientos, Emanuel falleció a los 20 días de cumplir los ocho  años. De ese doloroso hecho ya pasaron 15 años.

“Cuando uno tiene una pérdida de esta índole, se puede quedar paralizado por el dolor o puede  tratar de salir generando una acción para otros y otras”, repasó Silvia sus vivencias de aquel momento.

En diálogo con “Mamás con aire de radio” por Radio Arinfo, aseguró: “Hay que encontrarle el sentido al dolor de perder un hijo y nosotros lo encontramos armando lo que, hace ya once años, es Casa Manu, que es una sigla que quiere decir Mucho Amor Nos Une. Se trata de un hogar pensado para niños y niñas como él, pero con una diferencia importante: hoy se puede controlar perfectamente el VIH con tratamientos y terapéuticas que traen muchos beneficios y que hacen que el virus se cronifique”.

“Nosotros recibimos a chicos y chicas con diagnóstico de VIH o con resultados pendientes y trabajamos arduamente para que adhieran al tratamiento correspondiente. También tenemos consejerías gratuitas y brindamos información sobre salud sexual y reproductiva”, agregó la fundadora del espacio por el cual en poco más de una década ya pasaron 60 chicos, 17 de los cuales fueron adoptados.

Silvia habló del mensaje que le dejó el paso de Emanuel por su vida: “Emanuel llegó a esta familia de clase media con tres hijos que alquilaba un departamento para dejar esta misión en nuestras manos. Tuvo un paso corto y breve, pero intenso, que nos transformó la escala de valores. Nosotros pudimos entender lo que él vino a decirnos y rendimos un homenaje permanente a ese hijo que no está”.

“Al año y medio de la muerte de Emanuel, falleció también mi marido pero yo encontré una forma de reciclarme. Claro que caí a lo más profundo, pero una tarde de enero me senté a escribir este proyecto de hogar porque sentí que no podía quedarme solo para mí todo lo que había aprendido de VIH y del comportamiento del virus”, expresó al dar cuenta del surgimiento del proyecto.

Silvia lamentó que exista “mucho folklore” alrededor del VIH, el cual hace que “la gente estigmatice antes de saber”. “Yo sabía que tenía que esforzarme para transmitir todo lo que sabía a otros, ya que era mi misión, la que Emanuel me dejó tras pasar por mi vida”, afirmó.

Asimismo, habló de los objetivos de Casa Manu, este hogar único en el país especializado en VIH, en el que hoy viven 18 niños y niñas: “Este espacio tiene lo que necesita un chico para desarrollarse. Aquí ellos logran estabilizar el virus y tener una vida normal: van a la escuela, a la colonia, juegan se ríen, se divierten y mucho más. Hoy, un chico con VIH que se trata y se cuida, tiene las mismas expectativas de uno que no lo tiene”.

“Hay parejas que hace décadas que están en lista de espera en los juzgados esperando para adoptar a un hijo, pero no piensan que un niño con VIH también necesita y espera por una familia”, sostuvo desde los micrófonos de Radio Arinfo.

Finalmente, planteó: “El virus del VIH es el que más se ha investigado por parte de la ciencia en los últimos 30 años, pero aún queda mucho por hacer desde la sociedad, porque aún sigue ligado a la palabra “muerte” y eso paraliza. Hay que dejar de asociar al VIH con esa palabra: se debe entender que las posibilidades de vida, con diagnóstico precoz y tratamiento, son las mismas”.

Más información: www.casamanu.org.ar // informes @casamanu.org.a //4281-1116





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