APEBI: una entidad que trabaja por una sociedad inclusiva y sin barreras

Setrata de una entidad que tiene como misión concientizar respecto a cómo prevenir casos de “espina bífida”

La Asociación para Espina Bífida e Hidrocefalia (APEBI) trabaja desde el año 1975 con la misión de concientizar a la población respecto a las medidas a tomar para evitar el nacimiento de niños y niñas con “espina bífida”. También ofrece una serie de programas recreativos, culturales, asistenciales, de resocialización y de rehabilitación para quienes hayan nacido con esa condición.

“Hemos empezado a trabajar bajo la luz de la Convención, que es la ley más importante a nivel internacional en relación a las personas con discapacidad. En virtud de eso llevamos adelante varios programas en los cuales luchamos para que todas personas sean incluidas”, sostuvo Elena Monzón de Zápoli, Presidenta de la entidad que tiene como consigna “una sociedad inclusiva y sin barreras”.

La titular de la asociación contó que esta nació para “dar contención a padres que no sabían cómo manejarse ante sus múltiples dudas”.

“Nos dimos cuenta de que lo que mejor le hace bien a los padres es encontrarse con sus pares y hablar con familias que viven lo mismo. Así, los jóvenes con “espina bífida” también entienden que no están solos”, recalcó.

Monzón de Zápoli explicó a “Mirada ciudadana” en Radio ArinfoPlay de qué se trata esta condición: “Nuestros hijos nacieron con la médula expuesta por una malformación que se produce en la tercera semana de vida intrauterina. Cuando la madre da a luz, el neurocirujano debe cerrar cuanto antes el tubo neural y reparar lo que no hizo la naturaleza. Luego de ese cierre, en el 80% de los casos se produce hidrocefalia, que es algo complejo, por lo que hay que lograr que el líquido cefalorraquídeo circule sin hacer daño”.

“Al ser una problemática de la médula se afecta al sistema nervioso. Es por eso que la mayoría de los chicos no controlan esfínteres, no tiene gran sensibilidad desde el lugar de la malformación hacia los miembros inferiores y deben cuidar mucho de sus riñones”, añadió.

En ese marco, señaló: “Todas estas consecuencias asustan mucho pero, si se hacen todos los controles y los estudios médicos, pueden llegar a la adultez con muy buena calidad de vida”. 

“Podemos evitar la “espina bífida” hasta en un 70% si la madre toma ácido fólico antes de estar embarazada. La mayoría de los embarazos no son programados por lo que, cuando la mujer va al médico, ya es tarde y ya se produjo la malformación. Por eso es tan importante la prevención y que toda mujer en edad fértil tome ácido fólico”, remarcó Monzón de Zápoli, quien hizo hincapié en la importancia de la educación a través de las escuelas.

Actualmente, APEBI tiene 120 voluntarios y 21 delegaciones en todo el país. Además, es parte de una red compuesta por nueve países que tiene sede en Bélgica. Esta última, cada 25 de octubre, hace una exposición en el parlamento europeo sobre la temática. La experiencia se replicó durante el 2013 en la Argentina con eventos en Cancillería y en diversos hospitales “para demostrar que vale la pena invertir en las personas con espina bífida porque tienen una excelente calidad de vida”.

“Entre nuestra actividades también tenemos una murga, que es un ejemplo de que a través de la cultura se puede pelear por la equiparación de oportunidades. Es un verdadero canto a la vida y al optimismo el que se muestra en cada presentación, a pesar de las limitaciones”, destacó la titular de la entidad.

Finalmente, anticipó a Radio ArinfoPlay que, en el 2014, se organizará el primer congreso mundial sobre espina bífida de Argentina.

Más información: Línea gratuita: 0800-222-3328  //   www.apebi.org.ar  

Escuchá "Mirada ciudadana" los sábados de 12 a 13 hs. por www.arinfoplay.com.ar 

Seguinos en Twitter:  https://twitter.com/#!/RadioArinfo