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¿Qué es la esclerodermia?

Se trata de una enfermedad poco conocida, pero quienes la sufren pueden apuntar a una buena calidad de vida





En el año 2000, Nieves Bustos fundó la Asociación Argentina de Esclerodermia y Raynaud (AADEYR) debido a una necesidad personal y a una voluntad de ayudar a otros.

“En otros países, sobre todo en los desarrollados, se hace mucho por los pacientes con esclerodermia. En cambio, acá no se hacía nada. Entonces, cuando volví de los Estados Unidos en el año 2000, convoqué a todos los pacientes y nos empezamos a juntar. Con el tiempo, le di un marco legal y así nació la asociación”, contó Bustos.

Respecto a los objetivos, planteó: “La idea siempre fue ayudarnos entre todos, conocer y aprender sobre esta enfermedad y también difundirla, porque hasta el nombre resulta difícil”.

“Yo estuve cinco años sin diagnóstico, porque la esclerodermia está dentro de las enfermedades poco frecuentes. Fui de médico en médico con síntomas, pero nadie podía decirme qué tenía. Cuando me dijeron que tenía esclerodermia, me pronosticaron dos años de vida. Tenía 30 años y hoy tengo 57”, relató la fundadora de la entidad, llevando un mensaje de alivio a quienes recién se hayan enterado de que padecen la misma enfermedad.

En diálogo con “Curiosa tarde” por Radio Arinfo, Bustos habló de las posibles causas de la esclerodermia: “Hoy en día se conoce más, pero no hay una causa definida científicamente, aún no se sabe. Sí se sabe que no es una enfermedad hereditaria, pero que está relacionada a la información genética y que hay disposición en las personas reumáticas. En mi caso, mi abuela era reumática”.

“Desde la asociación hacemos estadísticas y así descubrimos que la esclerodermia se detona con problemas emocionales como miedos, angustias o problemas no resueltos. Esas situaciones generalmente detonan enfermedades autoinmunes como la esclerodermia o el lupus”, sostuvo.

A la hora de dar cuenta de los síntomas, la actual directora ejecutiva de la entidad precisó: “La mayoría de las esclerodermias se presenta con los dedos azules. Si la gente presta atención a  las señales de su cuerpo y si ve sus dedos azules o blancos, tiene que ir al médico. En el país hay dos millones de personas que pueden tener Raynaud, pero solo 40 mil derivan en esclerodermia”.

“También se puede sentir cansancio crónico, dolores articulares o tener reflujo. Son síntomas que se suelen confundir con los de las enfermedades reumáticas”, añadió.

Actores como Julieta Díaz y Gastón Pauls protagonizaron campañas de difusión para dar a conocer a toda la población de qué se trata la esclerodermia.

“Nosotros hacemos eventos de difusión y organizamos simposios para médicos y por médicos para que se actualicen y puedan hacer diagnósticos a tiempo. También hacemos simposios abiertos y gratuitos a la comunidad con varios médicos, apuntando a que la gente aprenda a qué herramientas puede acudir para tener una buena calidad de vida”, destacó Bustos desde los micrófonos de Radio Arinfo e invitó al próximo evento abierto a la comunidad que se realizará el 10 de octubre.

En ese sentido, afirmó: “La calidad de vida se puede mejorar, pero por el momento no hay cura para la esclerodermia. Es una enfermedad crónica y discapacitante. Hay muchos tipos de esclerodermias y en las variedades sistémicas o difusas, que son las que se dan dentro del cuerpo tomando órganos como el corazón, los riñones, los pulmones o el esófago, hay una calidad de vida menor”.

“Las únicas personas que han tenido una remisión, es decir que la enfermedad se ha detenido, son aquellas que han optado por una vida con cero estrés. Deportes, alimentación y contención emocional son fundamentales”, concluyó.

Más información: www.esclerodermia.org.ar  // info@esclerodermia.org.ar
 
 


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